(OPINI) Bagaimana rasanya hidup dengan albinisme
- keren989
- 0
Menjadi seorang albino bukanlah sesuatu yang bisa dipilih seseorang, namun mencapai kesuksesan adalah tujuan semua orang – apapun warna kulitnya.
Aku dan kakak laki-lakiku adalah albino.
Kita mempunyai kondisi genetik yang diturunkan di mana tubuh kita tidak memproduksi cukup melanin, yang bertanggung jawab atas pigmentasi dalam tubuh kita. Saya dapat berbicara lebih banyak tentang genetika, namun di luar ilmu albinisme terdapat masalah yang lebih penting yang perlu ditangani – penerimaan dan rasa hormat sosial.
Orang albino biasanya menghadapi keyakinan salah dan penganiayaan sosial.
Saat masih di sekolah dasar, teman sekelasku meninggalkan goresan di lenganku akibat pensil yang baru diasah, setelah orangtuanya memberitahunya bahwa orang albino tidak mudah terluka. Saya pulang ke rumah sambil menangis hari itu, dengan lengan kanan saya berdarah. Sebenarnya justru sebaliknya.
Kami juga menjadi sasaran pencemaran nama baik – kano, duka Amerika, ganas.
Meski begitu, tidak pernah terpikir olehku bahwa hidupku terlalu sulit.
Keyakinan takhayul
Aku dan kakakku selalu diolok-olok tentang keturunan manusia kami “pergilah,” makhluk gaib dalam mitologi Filipina yang bercirikan kulit putih dan telinga lancip. Di tempat terpencil kami di Mindanao, beberapa orang pasti mempercayai rumor ini.
Namun penindasan yang kami alami tidak sebanding dengan apa yang dialami oleh orang albino di wilayah tertentu di Afrika.
Menurut laporan, mereka dianiaya dan dibunuh karena keyakinan bahwa mereka dikutuk. Di suku lain, albino dimutilasi karena bagian tubuhnya dimutilasi diyakini membawa keberuntungan dan kesehatan yang lebih baik jika diubah menjadi jimat. Diterima oleh Kantor Hak Asasi Manusia PBB lebih dari 200 laporan pembunuhan albino untuk tujuan ritual di 15 negara dari tahun 2000 hingga 2013 saja. Sekarang angkanya mungkin lebih tinggi.
Menurut laporan Palang Merah, bagian tubuh albino bisa berharga hingga $75.000 atau sekitar P3 juta di pasar gelap.
Ada juga kepercayaan bahwa berhubungan seks dengan penderita albino dapat menyembuhkan HIV/AIDS, yang membuat penderita albino lebih rentan terhadap pelecehan seksual dan pemerkosaan. (BACA: Penyerang memenggal anak laki-laki albino Tanzania karena sihir)
Selain warna kulit
Menjadi seorang albino lebih dari sekedar memiliki kulit putih dan rambut pirang.
Penglihatan kita juga terpengaruh. Di kelas, aku dan kakakku biasanya duduk di depan, namun kami masih kesulitan melihat apa yang tertulis di papan tulis. Karena rabun dan astigmatis, saya juga sulit mengenali orang dari jarak jauh, meski berkacamata.
Karena matanya yang sensitif, saudara laki-laki saya terkena infeksi kornea ketika dia duduk di bangku kelas 6 SD. Hingga kini, di usianya yang ke 26 tahun, ia belum pernah menjalani operasi kornea yang memerlukan biaya besar.
Dokter juga menyarankan kita untuk membatasi paparan sinar matahari karena kita rentan terkena kanker kulit. Hal ini karena kulit kita relatif tipis dibandingkan orang “normal”.
Ketika kita terkena sinar matahari terlalu lama, kulit kita mulai melepuh. Rasanya kulit kita seperti ditusuk ratusan jarum sekaligus.
Namun, kekurangan fisik tersebut tidak membuat kita menjadi manusia yang rendah.
Kami juga normal
Saya dan saudara lelaki saya sangat beruntung memiliki orang tua yang membesarkan kami sebagai anak-anak yang “normal”. Kami tidak mendapat perlakuan khusus dari mereka. Kami didisiplin sama seperti saudara-saudari kami yang lain. (BACA: (OPINI) Hari Saya Menjadi Pemberontak)
Kami dididik di sekolah umum tempat kami berinteraksi dengan anak-anak “normal”. Saya menyadari bahwa karena kami diperkenalkan ke publik, komunitas kami mampu mengembangkan rasa pengakuan terhadap orang-orang seperti kami.
Meskipun ada tantangan seperti penindasan, mereka yang menerima kami meningkatkan kepercayaan diri kami dan membantu kami mengembangkan kemampuan kami. Sama seperti orang-orang “normal”, kita juga mempunyai bakat untuk dipupuk, impian yang harus dipenuhi, dan visi yang harus diwujudkan.
Saat ini, saudara laki-laki saya adalah instruktur keselamatan di Dewan Pengurangan Risiko Bencana dan Manajemen Provinsi Zamboanga Sibugay. Dia mengajarkan teknik kesiapsiagaan bencana, pertolongan pertama dan penyelamatan ke sekolah-sekolah dan unit pemerintah daerah di provinsi tersebut.
Di SMA, aku menjadi pembaca pidato perpisahan kelas, dan membawa berbagai prestasi bagi sekolah dan komunitasku. Saya akan memilih untuk belajar ilmu politik atau komunikasi massa di perguruan tinggi, jika bukan karena kendala keuangan yang mendorong saya untuk mengambil kesempatan beasiswa penuh untuk jurusan sains.
Sekarang saya masih menyelesaikan studi sambil bekerja di Rappler dan mempromosikan jurnalisme kampus di tanah air.
Saya dan kakak saya pasti akan menghadapi lebih banyak tantangan, namun kami yakin bahwa hambatan apa pun dapat kami atasi karena pemberdayaan yang kami terima dari orang-orang di sekitar kami.
Pada Hari Kesadaran Albinisme Internasional, saya berharap kita dapat lebih mengembangkan budaya penerimaan dan inklusi sehingga kita tidak mengasingkan siapa pun. Selain albino, hal ini juga berlaku bagi orang yang ras, etnis, atau kepercayaannya mungkin berbeda dengan kita.
Menjadi seorang albino bukanlah sesuatu yang dipilih seseorang, namun mencapai kesuksesan adalah tujuan setiap orang – apapun warna kulitnya. – Rappler.com