Impian Sulami ‘Manusia Kayu’ : Bisa duduk dan membungkuk
SOLO, Indonesia – Sulami terbaring di ruang rawat inap bersama 6 orang di bangsal kelas III RSUP Dr. Moewardi, Surakarta, Jawa Tengah. Ia hanya ditemani neneknya, Mbah Ginem.
Beberapa tetangga kota yang mengunjunginya mulai meninggalkan ruangan satu per satu karena jam berkunjung telah usai. Perawat medis kemudian mendatangi Sulami dan mengambil sampel darah untuk penelitian di laboratorium.
Wajah Sulami tampak lelah, ia sulit beristirahat. Ia tak henti-hentinya melayani permintaan wawancara dari berbagai media sejak pagi. Belum lagi, banyak pejabat dan birokrat yang berkunjung mengunjunginya. Meski demikian, ia tak mengeluhkan kelelahan dan tetap menyambut baik sejumlah jurnalis yang datang silih berganti.
Sulami telah menderita penyakit langka selama 23 tahun. Semua persendian kakinya tidak bisa digerakkan seperti orang biasa.
Wanita berusia 35 tahun itu tak bisa menekuk tubuhnya karena tulang punggungnya kaku. Dia juga tidak bisa duduk, leher dan kakinya tertekuk.
Saat diangkat ke posisi tidur, tubuh Sulami tidak berjalan lemas atau menggantung, melainkan kaku seperti manekin atau boneka. Karena sifatnya yang kaku seperti batang kayu, Sulami sering disebut dengan “Manusia Kayu dari Sragen”.
Dengan suara lirih, Sulami menceritakan bahwa penyakit itu berawal saat ia berusia 10 tahun. Pada saat itu ia menemukan benjolan di belakang lehernya dan terus menyebar ke tulang punggungnya. Ia sudah memeriksakannya ke puskesmas dan juga terapis pijat, namun tidak membuahkan hasil. Faktanya, kondisinya semakin parah.
Selepas sekolah dasar, pada usia 12 tahun, ia mulai merasakan hal-hal aneh dengan tulang punggungnya yang mulai mengeras dan menyatu. Lengan dan lututnya juga mulai kaku dan nyeri saat digerakkan.
“Tadi saya ke dokter, katanya pengapuran sendi. “Saya harus dioperasi, tapi risikonya sangat tinggi,” kata Sulami pelan.
“Meski belum bisa sembuh, saya ikhlas, tidak apa-apa hidup di dunia seperti ini. Saya hanya berdoa agar saya memiliki kehidupan yang lebih baik di sana.”
Gejala tersebut berlanjut hingga seluruh tulang di leher, dada, punggung, kaki, dan lututnya mengeras dan tidak dapat digerakkan. Di rumahnya, di Desa Mojokerto, Kecamatan Kedawung, Sragen, Sulami hanya bisa menghabiskan sebagian besar waktunya di tempat tidur dengan tubuh terbaring kaku.
Sesekali dia bangun untuk makan atau pergi ke kamar mandi. Itupun, seseorang harus mengangkat tubuhnya dari tempat tidur untuk berdiri, lalu berjalan perlahan dengan bantuan tongkat kayu. Terkadang dia juga berjalan keluar rumah saat sedang bosan.
Saudara kembarnya, Paniyem, meninggal 4 tahun lalu karena penyakit yang sama. Sedangkan sang ibu, Painem, mengalami stroke sehingga tidak bisa banyak membantu anaknya. Sulami dan ibunya sehari-hari dirawat oleh neneknya.
Meski geraknya terbatas, Sulami masih bisa membuat gelang manik-manik dengan jari-jarinya sambil berbaring mendengarkan radio rusak yang diletakkan di dekat kepalanya. Ia memberikan karyanya secara gratis kepada orang-orang yang melihatnya sebagai kenang-kenangan.
Radio lawas menjadi teman hiburan Sulami. Ia terutama suka mendengarkan ceramah di radio, karena menurutnya, hanya dorongan spiritual yang bisa menguatkan hatinya untuk tetap kuat melawan penyakit langka yang menurut dokter sangat sulit disembuhkan. Ia menyadari bahwa hanya keajaiban yang bisa membebaskannya dari kelumpuhan kaki ini.
“Meski belum bisa sembuh, saya ikhlas, tidak apa-apa hidup di dunia seperti ini. “Saya hanya berdoa semoga kedepannya saya mendapat kehidupan yang lebih baik di sana,” kata Sulami.
Di bawah garis kemiskinan
Nenek Sulami, Mbah Ginem, mengatakan cucunya memiliki semangat hidup dan tidak pernah mengeluh dengan keadaannya yang terbatas. Bahkan, ia selalu berusaha melakukan apa pun yang ia bisa, seperti makan atau ke kamar mandi.
Di rumah, Sulami makan sambil berdiri di samping meja, dengan garpu ditempelkan pada sebatang bambu panjang untuk menyambungkan pergelangan tangan ke mulut. Untuk minumnya, ia menggunakan sedotan panjang.
“Cucu saya tidak pernah menyerah meskipun dia sakit. Saya hanya bisa berharap dia bisa sembuh, kata Mbah Ginem.
Sulami tinggal di keluarga yang tergolong di bawah garis kemiskinan. Setiap bulan keluarganya mendapat bantuan dari pemerintah, berupa asuransi kesehatan nasional yang dikelola Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS). Sejak tahun 2008, Pemerintah Kabupaten Sragen juga memberikan bantuan biaya hidup sebesar Rp300.000 per bulan dan beras bagi warga miskin (raskin).
Mbah Ginem mengatakan, rumah semi permanen miliknya hampir roboh. Jika saja warga tidak memperbaikinya secara mandiri, bisa saja rumah tersebut rata dengan tanah.
Penyakit langka yang belum ditemukan obatnya
Sulami terungkap setelah pemberitaan media pekan lalu, sehingga Dinas Kesehatan Sragen turun tangan dan membawanya ke RSUD Dr Soehadi Prijonegoro, Sragen untuk dirontgen. Namun karena keterbatasan fasilitas, dokter di RS Sulami akhirnya berobat ke dr. RS Moewardi Solo dirujuk.
Sulami tiba di Solo pekan lalu Rabu sore, 25 Januari, dan langsung ditangani tim yang terdiri dari 6 dokter spesialis, termasuk ahli penyakit dalam, tulang, dan saraf. Mereka juga berkoordinasi dengan chiropractor dari RS Ortopedi Dr. Soeharso Surakarta.
Sulami dijadwalkan menjalani pemeriksaan dan observasi selama kurang lebih satu minggu. Dokter juga akan memberikan pengobatan pertama sebelum Sulami diterima rawat jalan.
Ketua tim dokter dan ahli penyakit dalam, dr. Arif Nurudin SpPD didampingi dokter ortopedi dr. Bintang Soetjahjo SpOT menyimpulkan Sulami mengidap penyakit autoimun, dimana sistem imunnya menyerang sel-sel sehat terutama pada sendi dan tulang sehingga menyebabkan peradangan. Kondisi ini disebut dalam istilah medis spondilitis ankilosa.
Peradangan yang menyerang jaringan ikat pada sendi tulang menyebabkan kekakuan. Yang dialami Sulami adalah peradangan yang terus menerus terjadi hingga menyebabkan ruas tulang belakang yang seharusnya lentur menjadi menyatu dan mengeras hingga menyerupai batang bambu.
“Itulah sebabnya penyakit ini sering disebut-sebut tulang bambu, jenis penyakit langka yang belum ditemukan obatnya. “Tetapi peradangan bisa diperlambat dengan terapi,” kata dr Arif.
Tim dokter akan memberikan terapi agen biologis untuk menghambat laju peradangan sebanyak 6 kali dalam 2 minggu. Sulami juga akan dipantau secara intensif untuk mengetahui dampak pengobatan pertama terhadap perbaikan sendi.
Masalahnya, terapi ini tidaklah murah. Harga obat untuk sekali pengobatan diperkirakan Rp 8 juta. Kalau minimal 6 kali perawatan, biaya obatnya saja Rp 48 juta.
Belum jelas apakah seluruh biaya pengobatan akan ditanggung oleh BPJS kelas III. Untungnya, Gubernur Jawa Tengah Ganjar Pranowo yang mengunjungi Sulami di Solo menjanjikan bantuan biaya pengobatan dari pemerintah daerah. Ganjar meminta pihak rumah sakit memberikan layanan kesehatan yang dibutuhkan Sulami tanpa membedakan status pemegang Kartu Indonesia Sehat (KIS).
Sementara tujuan tim dokter adalah memperbaiki kondisi persendiannya agar Sulami bisa duduk dan menekuk lutut, sehingga bisa lebih beraktivitas dan tidak terlalu bergantung pada orang lain. Mereka realistis bahwa hampir tidak mungkin mengembalikan semua tulang ke keadaan semula.
Meski demikian, Arif dan kawan-kawan sedikit optimistis pengobatannya akan berhasil. Selain fasilitas rumah sakit yang memadai, pasien sendiri memiliki keinginan yang sangat kuat untuk sembuh dan mandiri.
“Saya bermimpi bisa duduk dan membungkuk. “Saya tahu itu hampir mustahil, tapi saya selalu berdoa dengan harapan ada keajaiban dari Tuhan,” kata Sulami. —Rappler.com
